L’A.M.P.A. Informa:
En aquesta ocasió, més que parlar de les coses que fem des de l’AMPA, hem consensuat passar-vos informació d'una bona part de les Associacions i Fundacions nascudes en l'entorn de Lexia.
És sorprenent veure el poder associatiu que neix des d'uns pares amb dificultats semblants a les de tots vosaltres i les seves inquietuds. Val la pena que es donin a conèixer per si us poden servir, que crec que és més del que cabria esperar.
Tenim l'erroni costum de buscar fora i lluny el que segurament tenim a casa i, pel que he pogut veure, he de comunicar-vos que a casa hi ha molt i bo. Així que us passo una relació de les diferents Associacions i Fundacions nascudes en l'entorn de Lexia i estic segur que més d'un se sentirà alleujat per les ajudes que tenim tant prop, tant a l'abast de la mà.
Pere Prat
Associació Catalana de la Síndrome X FRÀGIL
El 1994 es va fundar la primera Associació Síndrome X Fràgil, davant de la necessitat de conèixer altres pares per a compartir i tirar endavant els nostres fills, així que gràcies al Departament de Genètica de l’Hospital Clínic amb la Dra. Montserrat Milà, vàrem donar els primers passos. Actualment ja hi ha associacions a totes les comunitats autònomes i una federació que les engloba a totes.
La síndrome X fràgil és un trastorn genètic provocat per la manca d'una proteïna en un gen lligat al cromosoma X. Els trastorns que tenen els nens i les nenes que pateixen aquesta síndrome són: problemes d'aprenentatge, trets autistes i hiperactivitat. Són nens amb una bona memòria visual i un gran poder d'imitació.
És la primera causa de retard mental hereditari.
Afecta a 1 de cada 4.000 nens, 1 de cada 6.000 nenes i 1 de cada 600 dones n'és portadora sense manifestacions evidents. Aquestes portadores tenen un 50% de possibilitats d'engendrar un fill amb la Síndrome X fràgil.
Últimament, potser se’n parla una mica més d'aquesta síndrome perquè el jugador del Barça, Leo Messi, ens va dedicar dos gols al partit del Madrid-Barça, a sota hi portava una samarreta amb el logotip de la SXF. Aquest gest ha estat molt important per al coneixement d'aquesta Síndrome.
Per a més informació:
Associació Catalana de la Síndrome X FRAGIL
Plaça del Nord, 14, 4t pis
(Col·legi La Salle Gràcia)
08024 BARCELONA
Tel/Fax 93.217.09.39
Yoyes Lamarca, mare de Becquet Viladomiu, ex-alumne de l'Escola Lexia.
FIPA Fundació per la Intervenció de l’Autisme
FIPA és una Associació de pares amb nens amb autisme creada el any 1999.
El nostre objectiu és promoure el diagnòstic i la intervenció precoç de l’autisme. Les famílies que vàrem fundar FIPA i les que en els darrers temps s’han anat associant a FIPA hem experimentat amb els nostres propis fills que, amb una intervenció educativa adient, els nens amb autisme poden progressar i arribar a nivells de funcionalitat impensables.
L’autisme és un trastorn greu del desenvolupament que es manifesta durant els primers dos anys i mig de vida. Se sol parlar de l’espectre autista, ja que no totes les persones afectades estan en el mateix grau, ni presenten els mateixos símptomes. L’autisme afecta les capacitats intel·lectuals, així com la socialització i la comunicació.
Alguns símptomes més freqüents són:
- falta o retard en l'aparició del llenguatge.
- escassa o nul·la comprensió del llenguatge parlat
- escàs contacte visual
- joc inadequat
- incapacitat d'imitar
- falta d'inclinació a altres persones
- conductes auto - agressives o fortes pataletes
- trastorn del somni
- trastorns alimentaris
- tendència a l’aïllament
Quines són les causes de l’autisme?
No se sap molt bé que causa l’autisme. Se sap que es deu a alguna disfunció metabòlica del cervell, però se’n desconeix el seu origen. Es creu que no existeix una sola causa, sinó que existeixen diverses etiologies.
Per a més informació:
FIPA
Carrer Provença, 292, Àtic
08008 BARCELONA
Telf. 93-467-15-16
Fax: 93-487-91-96
E-mail: info@fipa.es
Oriol Vallès, pare d’un alumne de Lexia
Fundació Síndrome de Tourette
La Fundació Síndrome de Tourette es va constituir l’any 2005 per iniciativa d’un grup de pares, mares, afectats/des per la Síndrome de Tourette, amb el propòsit de contribuir a la millora de la qualitat de vida dels afectats i de les seves famílies.
La Síndrome de Gilles de la Tourette (ST) és un trastorn neurobiològic caracteritzat per tics motors i vocals. Sovint presenta, també, trastorns psicològics associats.
El neuròleg francès Gilles de la Tourette va descriure l’any 1885 per primera vegada aquesta síndrome.
Hem detectat les necessitats en els diferents àmbits (social, escolar, personal, laboral...).
A partir d’aquestes necessitats anem cercant i desenvolupant alternatives que hi donin respostes.
Els tics són uns moviments bruscs, repetitius, de caràcter involuntari, que poden afectar tant els músculs de cara/coll com els de tronc i extremitats. Aquests tipus de tics es denominen tics motors. Quan es manifesten en forma de sorolls incontrolables, vocalitzacions o paraules inapropiades s’anomenen tics vocals.
QUÈ FEM?
Informem i fem difusió sobre la Síndrome de Tourette.
• Editem butlletins amb articles mèdics, socials, educatius...
• Organitzem conferències, xerrades, jornades de formació i difusió.
Donem resposta a les persones
• Ajudem a obtenir un diagnòstic i tractament correctes.
• Donem un servei d’acollida des del primer moment.
• Oferim suport emocional, educatiu i social a les persones afectades i a les famílies que ho requereixin, tant de forma individual com també mitjançant “grups de suport”, a través dels nostres professionals.
• Informem i assessorem sobre ajuts i recursos que hi ha a l’Administració.
Per a més informació:
Fundació Síndrome Tourette
C/ Concòrdia, 24, baixos
08004 Barcelona
Telf. 933293207
www.fundaciotourette.org
C/ Concòrdia, 24, baixos
08004 Barcelona
Telf. 933293207
www.fundaciotourette.org
Erena de Santiago, mare d’ex-alumna de l’Escola Lexia
Associació ENCERT
Associació per al foment de la formació i ocupació per a discapacitats psíquics.
Es va crear el 23 d’abril del 2007, d’acord amb la la direcció de Lexia i pares de l’AMPA i d’exalumnes de Lexia i d’altres escoles per al foment de la ocupació, amb la intenció de donar sortida laboral als nois i noies que acaben el seu cicle educatiu.
Està oberta a altres escoles, però la base está en la formació professional que doni o pugui donar Lexia, sense perjudici de fer altres formacions amb altres empreses o des de la mateixa Administració en el seu vessant de l’EVOL (estudi i valoracio per a l’orientació laboral).
Quant a la integració laboral, se sustenta mitjançant els programas del CIATE de Lexia per a col.locar els alumnes al món laboral de l’esport i el lleure en empreses que requereixin els seus serveis, com poden ser ACELL, CEEB i altres entitats de caire privat. Així mateix, s’obre al camp de serveis com a suport per a acompanyament de gent gran o constituint des de l’Associació una escola esportiva on es puguin donar pas aquests auxiliars que ja surten del CIATE amb la seva titulació.
Per a més informació:
Associació ENCERT
Carrer Pere Verges, 1, planta 10, despatx 15-B
08020-Barcelona
Pàgina Web: www.encert.org
(ATENCIÓ PÚBLIC: 692 058 828 - (SECRETARIA: 692 058 829)
Pere Prat, pare d’un alumne de LEXIA
Associació ALVENT:
Aquesta Associació va néixa el septembre del 2008 amb unes altres inquietuts però que no deixen de ser les inquietuts de tots el pares que envolten el món de la discapacitat intelectual.
Ara fa poc ha organitzat el primer premi de narrativa per a discapacitats intelectuals que ha estat tot un èxit i els èxits dels nostres amics, són d’alguna manera els nostres èxits perquè són els èxits dels nostres fills.
No vull parlar-ne més del que i el com ha anat tot perquè si algú és mereixador de parlar-ne de l‘èxit i de l’Associació és en Carles Capseta i no seré jo qui li resti el gust de fer-ho. En aquest mateix butlletí trobareu un escrit d’ell explicant-ho.
De tota manera i perquè tingueu una idea dels objectius d’en Carles, adjunto la nota que ell va penjar a seu blog i que crec es prou aclaridora. Diu aixi: perquè una altra associació?
PER QUÈ UNA ALTRA ASSOCIACIÓ
La resposta no és gens difícil. Nosaltres no som una associació de discapacitats, sinó que treballen en pro dels discapacitats, per la igualtat d’oportunitats davant la societat, que evitin l’exclusió social, i permetin la igualtat de drets, en especial el dret a la diferència.
I justament aquest dret a la diferència, des de la igualtat, és el que fa que el nostre col·lectiu pugui participar avui, en activitats que fins ara estaven destinades al món no discapacitat.
Us imagineu a un grup de discapacitats intel·lectuals participant en una Marxa de Regularitat per la muntanya? o fent fotografies amb una càmera digital, per presentar-les a un concurs?. Us ho posarem encara més difícil, us podeu imaginar a un discapacitat intel·lectual, que la seva màxima dificultat és llegir i escriure, participant en un concurs de narrativa? Oi que no? Doncs, nosaltres diem, si. Nosaltres creiem en el nostre col·lectiu, en les seves possibilitats i en la seva creativitat.
Per a més informació:
Carles Capseta, pare d’un alumne de Lexia
